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90后抗癌女生:父親把癌癥基因留給了我…

媒體:原創  作者:騰訊基金會   專業號:騰訊基金會 2020-12-18 11:08:10

“我的父親在我很小的時候就走了,那年他36歲,我1歲,他死于胃癌。

他沒有給我留下優美的散文詩/沒有帶我去看夜晚露天的電影/沒有找鄰居借錢給我買餅干吃/沒有為媽媽修理縫紉機的踏板/但是他把癌癥基因留給了我……”

又一次死里逃生

2020年4月9日,武漢市中南醫院住院部,27歲的晚期腸癌患者程意,正躺在潔凈的病床上,她剛接受了一場開腹手術。麻藥的效用緩緩退去,眼前的世界隨之明亮起來。

又一次死里逃生啊,程意想。

三天前,急性腸梗阻讓她腹部疼痛難忍,程意被家人緊急送到醫院,連滾帶爬地從醫院大門走到急診室,走三步便要躺在路邊休息一下?,F在回想起,那好像發生在另一個人身上,程意同情地盯著當時痛得地上打滾的自己。

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病床上的程意突然感到有點腹痛

病床上的身體也逐漸恢復了知覺,程意伸手摸了摸腹部的疤痕。左邊數起第一條,是去年7月查出患癌后,做的腹腔鏡切除手術,緊接著是11月癌癥復發,做的開腹手術,現在在它們旁邊,又多了一個橫貫腹部中央,近12厘米長的傷口。

再往右腹摸去,程意碰到一個東西。那是一個直徑三厘米的洞,腸道被引到肚皮上,名叫“造口”。在接下來的一段時間里,她的排泄物將不受控制地通過造口和它連接著的小袋子流到體外。

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三次手術在程意身上留下的傷疤

病床上那個千瘡百孔的女孩,并未讓程意感到太難過。相反,從2019年7月到2020年4月,在經歷一連串重病、手術、復發、再次重病、手術之后,她感到一種前所未有的力量。“抗癌,這可能是我這輩子做過最牛的事了。”她得意地想。于是在第三次死里逃生之后,程意決定把自己的抗癌經歷寫下來。

父親死于胃癌,6個親人先后患癌

這故事,該從她的父親講起……

2020年4月20日-《我的父親沒有散文詩》

“我的父親在我很小的時候就走了/那年他36歲,我1歲,死于胃癌/我從來都沒有喊過他一聲‘爸爸’/我甚至連他長什么樣都不知道/他在我的記憶里只是一個稱呼/他沒有給我留下優美的散文詩/沒有帶我去看夜晚露天的電影/沒有找鄰居借錢給我買餅干吃/沒有為媽媽修理縫紉機的踏板/但是他把癌癥基因留給了我……”

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程意家中

程家的相冊里,鮮少有父親的身影,唯一的全家福上,程意還是個幾個月大的嬰兒,父親那時已明顯地消瘦,他抱住姐姐和哥哥,坐在母親和程意身邊,一起在家門口留下珍貴影像。在那之后不到一年,父親因胃癌復發過世。

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程意為數不多和父親的合影,照片中被媽媽抱著的是程意

除父親外,程意還有6個親人先后患上癌癥,她的奶奶和姑姑,表哥和一個外甥均患有腸癌;程意的表姐得了乳腺癌;另一個姑姑,也在五年前被診斷出腸癌。

但直到家族的厄運降臨到程意頭上,她才通過基因檢測,破解了一直折磨親人的癌癥謎團——林奇綜合征(Lynch Syndrome),一種潛藏在基因里頭的遺傳性疾病,導致病人患上結直腸癌、子宮內膜癌、卵巢癌等癌癥的風險大幅上升。

林奇綜合征的發病中位年齡是40歲,26歲的程意,最終逃不過命運,成為家族里最年輕的癌癥患者。

90后女生的抗癌之路

2020年5月18日-《我今年27歲,抗癌十個月,這是我患癌的前兆》

“這個月明顯感受到癌寶寶在我身體里瘋狂生長。我越來越沒勁,常常頭暈,臉白得像一張紙,每天只能喝一碗粥,人也越來越瘦,疼痛24小時伴隨并且痛到行走困難。腸鏡做得并不順利,鏡頭在降結腸的位置通不過,因為腫瘤已經把腸道堵住。切了一點組織做病檢:降結腸腺癌。”

癌癥年輕化帶來了新的恐懼。通過國家腫瘤登記數據,我們可以更清晰地看到,在2000年-2014年間,40歲以下群體,無論男女,癌癥的發病率都有顯著的上升[1]。

而根據程意的主治醫師、武漢市中南醫院腹部腫瘤放化療科醫生彭晉介紹,多數年輕患者比老年患者的腫瘤惡性程度較高,進展較快,對治療的反應較差。這也許和誘發癌癥的基因突變相關。

當然,和程意同病房的老年癌癥患者們,并不這么認為。他們總覺得年輕人的身體能更好地抗擊癌細胞,每當程意來醫院治療,總是為他們帶來一股生氣。老人們親切地問候她的近況,夸贊她的氣色好,心態樂觀,總是給她加油打氣。

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程意在跟病房的病友們一起吃飯

但大多數病友不知道,眼前“狀態很好”的程意,在剛開始治療時經歷過什么。

2020年5月6日-《好的心態是與世界和解》

“十月份發現復發的時候我也很崩潰的。那天地方醫院醫生告訴我‘你已經沒有手術的必要了,整個腹腔都有癌細胞的種子’,我聽完這話臉上一點表情都沒有,但是淚珠大顆大顆往下掉。這段時間算是最最絕望的時候,一邊忍受著癌痛的折磨,一邊想著怎么去和身邊人告別,那時候每天都在哭,白天無聲無息的哭,晚上在被子里放聲大哭,常常會想:明明我就不屬于這個世界,為什么還要給我存在的必要。”

第一次手術后,程意本以為生活將恢復正常。但到了10月,體內的癌癥復發了,現實又將她重新打落谷底。這次復發讓她意識到,不管自己多勇敢地接受一次次手術和化療,癌癥很有可能在余生不斷卷土重來。而高額的醫療費用,早已讓這個農村單親家庭不堪重負,程意第一次有了放棄的念頭。

母親難以承受因癌癥再次失去至親,總是鼓勵程意要堅持。在地方醫院宣布無法手術后,母親便帶著女兒到75公里外的武漢市中南醫院求醫。程意在那接受了第二次開腹手術,將已經長到7厘米大的腫瘤切除。

這次手術后,程意第一次進行免疫組化蛋白檢測,結果表明她適用最新的免疫療法。她進入臨床研究組,免費使用未上市的PD-1單抗類藥物進行治療。

幸運第一次眷顧這女孩,2020年1月,在進行第二次注射后,程意體內的疼痛奇跡般地消失了。

“滾蛋吧,腫瘤君”

2020年4月20日-《我的父親沒有散文詩》

“盡管如此/我依然很感激他/他給了我生命/讓我在過去二十多年的歲月里/嘗到了人世間的酸甜苦辣/體會了童年父愛缺失的辛酸/感受了一面之交對我的關懷/經歷了疾病反復折磨的苦難/明白了人生在世/健康很重要,親情大過天”

隨著病情逐漸穩定,程意的體力恢復得和常人無差。每兩周一次,她獨自到武漢進行PD-1的治療。同時,她也開始在公眾號上分享自己和癌癥的故事。

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程意獨自騎車去醫院

她記錄確診前的身體征兆,經歷三次手術的心路歷程,林奇綜合征和家族的牽絆,以及關于父母的回憶;同時她也樂于分享生活中的實用技能,疫情期間的住院流程,無業病人如何繳納醫保等等。

在這些讓人揪心的文字之外,程意總要貼幾張搞笑配圖,開個出其不意的玩笑,為讀者卸下心理負擔。

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程意的公眾號自我介紹是:90后抗癌女生,林奇綜合征

當然,她還有很多關于未來、關于家庭的憂慮藏在心里。但在網絡上,她更愿意分享讓人會心一笑的事,那些伸手可得的細小希望。

就像她獨自一人,坐在無人的病房里唱鄭鈞的《灰姑娘》,那張微笑的臉龐仿佛不曾經歷苦難。

一起捐助919緊急救助金項目,部分經費會用于程意及其患癌家屬的后續治療,剩余部分將用于該項目救助的其他患者。

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